La voz del Paciente en HEALTHIO

HEALTHIO es una feria de la innovación del sector de la salud que se celebra los próximos días 16, 17 y 18 de Octubre. Es un evento lleno de proyectos disruptivos que buscar cambiar la sanidad tal y como la conocemos actualmente. El sector sanitario se ha dado cuenta que no tiene sentido disrumpir sin tener en cuenta al paciente y estamos tan de acuerdo que hemos querido dar voz a los pacientes para que se expresen y puedan colaborar en el diseño de la Sanidad del mañana.

Maribel Granados es la orgullosa madre de Daniela y aunque le diagnosticaron cáncer de huesos metastásico se ha empeñado en ver crecer a su hija. No piensa permitir que el cáncer le robe la sonrisa ni sus sueños así que se ha puesto como objetivo luchar por ello y pertenecer a ese 1% que se salva. A través de las redes sociales hace difusión de un mensaje de esperanza y positividad para ayudar otros pacientes como ella y animarlos a coger las riendas de su vida e impedir que el cáncer les quite la sonrisa.

La primera de esas personas que como paciente decidió coger las riendas de su enfermedad y emprender para cambiar su condición y casi sin querer la de miles es Victor Bautista. A Victor le diagnosticaron diabetes en 2008 y pronto se cansó de tener que gestionar su enfermedad mediante una libreta, comer siempre lo mismo por si acaso y tomar decisiones críticas sin ayuda ni conocimiento. Por ello decidió crear una App que le permitiera reportar su condición y aumentar su autonomía. ¿Sus resultados? Un éxito rotundo, bajó sus niveles de HbA1c a valores cercanos de un paciente sano. Empezó a compartir la plataforma con otros pacientes y a día de hoy es una de las Apps más prometedoras en el manejo de la diabetes.

A Nereida Barneda es una paciente del Síndrome de Eisenmenger desde hace 11 años. Los pacientes con este síndrome tienen un problema cardíaco congénito que hace que se origine un orificio en el corazón que une las dos cavidades del corazón esto provoca que la sangre circule de forma anormal entre el corazón y los pulmones. Nereida viene a explicarnos que significa ser un paciente con este síndrome y como es su lucha contra esta patología.

Nerea López es una médico muy particular. Cuando era pequeña a Nerea le diagnosticaron de glucogenosis, una dolencia que afecta a 1 de cada 100.000 personas. Nació con todos los síntomas: No crecía, tenía la barriga muy distendida, diarreas continuas, no caminaba y estaba “como una bola” por la cantidad de hidratos de carbono que ingería. Pasó por 14 médicos diferentes antes de que le diagnosticaran de su enfermedad. Desde pequeña decidió que quería llegar a se médico para tratarse de su enfermedad y así curarse. A día de hoy realiza junto a otro médico rotaciones para tratar de forma gratuita a los más de 60 pacientes de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis, ante el reconocimiento general de los médicos. Nos explicará con esta doble visión médico-paciente su experiencia.

Jaume Puig y Costanza Lucero son una pareja, él ingeniero eléctrico y ella médico que tuvieron un hijo Biel. Al parecer el niño padece de una enfermedad de la visión poco común, y es que Biel no es que tenga problemas para enfocar la imagen sino que sus ojos no son capaces de procesar toda la información que les llega. Esta pareja se puso por objetivo desarrollar unas gafas capaces de captar la información que les llega y procesarla de manera que los ojos de Biel la puedan procesar.

Las asociaciones de pacientes también participan de forma muy activa en HEALTHIO.